Un mensaje del futuro para quienes luchan

hoy contra la Miastenia Gravis












La Miastenia Gravis se manifiesta a través de fluctuaciones impredecibles que condicionan la vida de quienes la padecen. Esta incertidumbre dificulta la planificación y condiciona tanto el presente como el futuro de los pacientes1,2. Sin embargo, existe un punto de inflexión: apostar por terapias innovadoras y por un abordaje temprano y sostenido puede marcar un antes y un después.

 

En este contexto, Alexion, AstraZeneca Rare Disease, presenta “Gracias, Pasado”. Una campaña que reconoce el compromiso de profesionales sanitarios implicados en su abordaje y les invita a reflexionar sobre el impacto de sus decisiones.

 

Queremos mirar al futuro, para agradecer lo que se está haciendo hoy.

advance Soy un profesional sanitario registrado en España No soy un
profesional sanitario
Especialista en Neurología y doctora en Medicina, es investigadora principal en el Área de Neurociencias Clínicas y Traslacionales de IBIMA-Plataforma BIONAND y facultativa en el Hospital Regional Universitario de Málaga.
Farmacéutica especialista en Farmacia Hospitalaria en el Hospital Regional Universitario de Málaga y  responsable del área de Neurología. Doctora en Farmacia, ha impulsado modelos de colaboración estrecha entre farmacia y los equipos clínicos, especialmente en patologías complejas como la Miastenia Gravis.
Neurólogo del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid), donde coordina la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Con una amplia trayectoria asistencial y divulgativa, es referente en el diagnóstico y manejo de la Miastenia Gravis.
Iniciar el tratamiento con ULTOMIRIS® en los primeros años tras el diagnóstico se asoció con una mejor evolución de los síntomas3.

El 43% de los pacientes respondedores a ULTOMIRIS® alcanzó la expresión mínima de síntomas (MSE), lo que refleja el potencial del tratamiento para ofrecer un mayor control de la enfermedad. Además, su dosificación predecible cada 8 semanas facilita la organización del seguimiento terapéutico y la planificación de la vida diaria del paciente9,12.

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MG: Miastenia Gravis; MGg: Miastenia Gravis Generalizada; MSE: expresión mínima de síntomas.


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PRESENTACIÓN Y PRECIO. Ultomiris 300 mg/3 ml concentrado para solución para perfusión, 1 vial de 3 ml. C.N: 731120. PVL notificado: 5.018 €. Ultomiris 1100 mg/11 ml concentrado para solución para perfusión, 1 vial de 11 ml. C.N: 731121. PVL notificado: 18.399,33 €. Financiación por el S.N.S para determinadas indicaciones/condiciones. La indicación de Trastorno del espectro de neuromielitis óptica (TENMO) no está incluida en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. RÉGIMEN DE PRESCRIPCIÓN Y DISPENSACIÓN. Medicamento sujeto a prescripción médica. Uso Hospitalario. Consulte la Ficha Técnica completa antes de prescribir este medicamento.
Sociedad Española de Neurología. SEN. 2 de junio: Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Junio 2023. Disponible en https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link405.pdf; Dresser L, Wlodarski R, Rezania K, Soliven B. Myasthenia Gravis: Epidemiology, pathophysiology and clinical manifestations. J Clin Med. 2021;10(11):2235. Lehnerer S, Jacobi J, Schilling R, Grittner U, Marbin D, Gerischer L, Stascheit F, Krause M, Hoffmann S, Meisel A. Burden of disease in myasthenia gravis: taking the patient’s perspective. J Neurol. 2022;269(6):3050-3063. doi:10.1007/s00415-021-10891-1. Howard JF Jr, Vu T, Mantegazza R, Kushlaf H, Suzuki S, Wiendl H, Beasley KN, Liao S, Meisel A; CHAMPION MG Study Group. Efficacy of ravulizumab in patients with generalized myasthenia gravis by time from diagnosis: a post hoc subgroup analysis of the CHAMPION MG study. Muscle Nerve. 2024;69(5):556-565. doi:10.1002/mus.28044. Kalita J, Kohat AK, Misra UK. Predictors of outcome of myasthenic crisis. Neurol Sci. 2014;35(7):1109-1114. doi:10.1007/s10072-014-1659-y Wendell LC, Levine JM. Myasthenic crisis. Neurohospitalist. 2011;1(1):16-22. doi:10.1177/1941875210382918. Jayam Trouth A, Dabi A, Solieman N, Kurukumbi M, Kalyanam J. Myasthenia gravis: a review. Autoimmune Dis. 2012;2012:874680. doi:10.1155/2012/874680. Wang Y, Huan X, Zhu X, Song J, Yan C, Yang L, Xi C, Xu Y, Xi J, Zhao C, Xia R, Luo S. Independent risk factors for in-hospital outcome of myasthenic crisis: a prospective cohort study. Ther Adv Neurol Disord. 2024;17:17562864241226745. doi:10.1177/17562864241226745. Alexion Europe SAS. Ficha técnica de Ultomiris® (ravulizumab). Versión septiembre 2025. Vu T, Meisel A, Mantegazza R, Annane D, Katsuno M, Aguzzi R, Enayetallah A, Beasley KN, Rampal N, Howard JF Jr. Terminal complement inhibitor ravulizumab in generalized myasthenia gravis. N Engl J Med Evid. 2022;1(5):EVIDoa2100066. doi:10.1056/EVIDoa2100066. Vu TH, Mantegazza R, Annane D, Katsuno M, Meisel A, Nicolle MW, Bril V, Aguzzi R, Frick G, Howard JF Jr; CHAMPION MG Study Group. Long-term efficacy and safety of ravulizumab in adults with anti–acetylcholine receptor antibody-positive generalized myasthenia gravis: final results from the phase 3 CHAMPION MG open-label extension. Eur J Neurol. 2025;32(4):e70158. doi:10.1111/ene.70158. Antozzi C, Mantegazza R. Impact of ravulizumab on patient outcomes and quality of life in generalized myasthenia gravis. Patient Relat Outcome Meas. 2023;14:305-312. doi:10.2147/PROM.S408175.