La aparición de NPs en diferentes órganos y sus complicaciones requieren de atención especializada, ya que pueden ser una fuente importante de morbilidad.1
Incluso los tumores pequeños pueden causar morbilidad dependiendo de su localización.1
Los NPs pueden ser invasivos o difusos, lo que lleva a complicaciones significativas o morbilidad para los pacientes1,4
La amplia gama de complicaciones relacionadas con los NPs, crea una carga sustancial en la calidad de vida para los pacientes, incluyendo dolor, funcionamiento social, impacto en la función física, el estigma y el estrés emocional.4
Estos rasgos altamente visibles y cosméticamente desfigurantes de la NF1 pueden dejar a las personas vulnerables a la estigmatización y a otras dificultades sociales como la depresión, la ansiedad y la autoestima.5
Tanto el paciente como su cuidador experimentan una carga sustancial de la enfermedad, lo que lleva a la necesidad de un mejor manejo de la NF1 NP.7
Los profesionales sanitarios pueden dar apoyo a pacientes y a familias que viven con NF1 creando hábitos y objetivos que fomenten la resiliencia y la sensación de seguridad. En concreto, los profesionales sanitarios pueden animar a los cuidadores a:
La naturaleza impredecible de la NF1 puede causar sensación de inseguridad. Crear programas puede ayudar a los niños a sentirse más seguros y a darles más sensación de control.
Un régimen diario de medicación puede ser un reto. Asegurarse de que los niños entiendan por qué es importante y animarles con un refuerzo positivo puede ayudarles a sentirse capacitados.
Ser diagnosticado con NF1 NP puede afectar a toda la familia. Crear un ambiente de apoyo en casa puede beneficiar a todos, incluidos hermanos que puedan sentirse eclipsados por las necesidades del niño con NF1.
Como niños entrando en la edad adolescente, pueden participar más activamente en su propio cuidado. Permitirles tener más control sobre las decisiones sobre su tratamiento puede fomentar una mejora en la responsabilidad
Los profesionales sanitarios hacen todo lo posible para ayudar a familiares con niños con NF1 NP para que puedan seguir cuidando de su hijo, es importante que se tomen tiempo para sí mismos y busquen el apoyo de sus compañeros y de los profesionales sanitarios.
Las organizaciones de pacientes tienen como objetivo sensibilizar, hacer campaña para mejorar la atención y ofrecer apoyo para satisfacer las necesidades de los pacientes con NF1 y mejorar su calidad de vida.
Si se mantiene un diálogo abierto y se involucra a los pacientes y a los cuidadores a lo largo de su viaje, se les puede ayudar a afrontar mejor esta enfermedad
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