Los niveles de fatiga y debilidad que experimentan los pacientes con MGg son impredecibles y pueden cambiar de una hora a otra
a lo largo del día.1-3 Esto dificulta la planificación de actividades futuras, la socialización, el trabajo y las tareas diarias sencillas.1,2
Cerca de la mitad de los pacientes que viven con MGg afrontan una ansiedad clínicamente significativa y más de una cuarta parte experimenta síntomas depresivos.*†4
profesional sanitario
AVD: actividad de la vida diaria; AIVD: actividad instrumental de la vida diaria; MGg: miastenia grave generalizada.
* Datos basados en un estudio para evaluar los predictores de CdVRS en 80 pacientes con MGg en Brasil.4
† "Clínicamente significativo" se definió como una puntuación de ansiedad y depresión en el hospital de ≥9,4
Conoce más sobre las asociaciones de pacientes en España relacionadas con esta patología.
AMES nace en 2009 con la misión de dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y formando sobre la enfermedad. Además, trabajan por fomentar la investigación y para conseguir la inclusión social del colectivo. AMES es la única entidad de ámbito nacional de pacientes con Miastenia. Cuenta con profesionales con formación específica en la patología, ofreciendo servicios de atención psicológica, movilidad, logopedia y trabajo social, entre otros.
La Federación ASEM es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 personas afectadas en toda España.