En nuestra piel



Contigo, transformar
la NF1 es posible 


La Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) tiene un profundo impacto en la vida de quienes la padecen, afectando a su bienestar físico, social y emocional, así como el de su entorno1,2.  
A través de 5 capítulos descubriremos la realidad de África, Pablo, Salva y Santi: sus miedos, desafíos e ilusiones.  
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profesional sanitario

“Todos en el colegio estábamos en una carrera. La pista de los demás estaba libre. Tenía algún que otro bache, pero muy pequeño. La mía estaba llena de curvas y obstáculos…”

África. 14 AÑOS
Diagnosticada de NF1
a los 4 años

“He aprendido a vivir con el dolor”

Pablo. 13 AÑOS
Diagnosticado de NF1
con 1 año

Pablo y su madre nos relatan el impacto que algunas de las comorbilidades asociadas a los Neurofibromas Plexiformes (NPs) tienen en el día a día de los pacientes con NF1. 
África nos descubre las dificultades escolares y sociales a las que tienen que hacer frente los pacientes con NF1.
Isabel, madre de África, nos muestra la realidad de los familiares y cuidadores de los pacientes con NF1.  
Salva, Santi y su madre nos cuentan de primera mano cómo han vivido la transición de pediatría a medicina de adultos, cada uno desde su perspectiva.
África, Pablo, Salva y Santi nos hablan de la importancia de sentirse comprendidos y el papel que juega la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis en sus vidas. 
NF1: Neurofibromatosis tipo 1; NPs: Neurofibromas Plexiformes. 
Copley-Merriman C, Yang X, Juniper M, Amin S, Yoo HK, Sen SS. Natural History and Disease Burden of Neurofibromatosis Type 1 with Plexiform Neurofibromas: A Systematic Literature Review. Adolesc Health Med Ther. 2021;12:55-66.  Yang X, Yoo HK, Amin S, Cheng WY, Sundaresan S, Zhang L, et al. Burden Among Caregivers of Pediatric Patients with Neurofibromatosis Type 1 (NF1) and Plexiform Neurofibroma (PN) in the United States: A Cross-Sectional Study. Neurol Ther. 2022 sep 9;11(3):1221-33.