Vivere con la SEUa
Vivere con la SEUa può essere una sfida per la persona affetta da questa condizione e per chi se ne prende cura. Imparare a conoscere la SEUa e come influisce sul corpo è un passo importante per gestire la condizione e comprendere meglio il trattamento.
Qui, ti spiegheremo le cose che potresti incontrare quando vivi con la SEUa o ti prendi cura di qualcuno affetto da questa condizione.
Ovunque tu sia nel mondo, non sei solo. Ci sono gruppi che offrono aiuto e informazioni a chiunque abbia a che fare con la SEUa, che tu sia qualcuno che vive con la SEUa o un familiare o un caregiver. Alcuni siti web utili sono SEUa Alliance Global Action, National Organization for Rare Disorders (NORD) ed EURORDIS.
È anche importante capire che l'impatto della SEUa potrebbe non essere sempre visibile agli altri. Molte persone che vivono con malattie rare come la SEUa sperimentano ansia e un senso di esaurimento emotivo come conseguenza diretta della loro condizione.7
Imparare a conoscere la SEUa può aiutarti a comprendere le sfide che deve affrontare una persona che vive con la SEUa e può metterti in una posizione migliore per essere in grado di fornire la migliore assistenza possibile.
Per molte persone, adattarsi alla vita con la SEUa è un viaggio continuo piuttosto che un evento singolo. A volte può passare in secondo piano, solo per riemergere durante diverse transizioni, come la ricezione di una diagnosi o l'inizio del trattamento.1
Uno studio ha scoperto che i pazienti affetti da SEUa continuavano a soffrire di ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico (PTSD) a vari livelli, in media 6 anni dopo il ricovero iniziale.2
I pazienti con sintomi di PTSD hanno riportato un maggiore aumento di peso, un benessere fisico ed emotivo più scarso e più sintomi di ansia e depressione rispetto ai pazienti senza sintomi di PTSD.2 È importante notare che le persone reagiscono all'esperienza del trauma in vari modi.4 La maggior parte delle persone esposte al trauma non sviluppa PTSD a lungo termine.3,4
È bene sapere che, sebbene esistano molte opzioni diverse per affrontare la salute mentale, non esiste un approccio valido per tutti. Ogni approccio ha il potenziale per fornire preziose intuizioni e soluzioni per le persone che affrontano sfide di salute mentale nel contesto della convivenza con una malattia rara come la SEUa.
Il tuo percorso di salute mentale è unico e lo è anche il supporto di cui hai bisogno.
Quando il tuo corpo sperimenta qualcosa di veramente stressante o spaventoso, può rispondere con una reazione di tipo "combatti o fuggi".5,6 La risposta fisica del corpo alla minaccia percepita comporta l'attivazione del sistema di risposta allo stress del corpo.6
Tuttavia, se queste reazioni persistono a lungo dopo l'evento, potrebbe essere un segno di PTSD, in cui la risposta allo stress del corpo è sbilanciata.5,6 Mentre la nostra comprensione della neurobiologia del PTSD è ancora in evoluzione, alcune caratteristiche neurobiologiche chiave sono state associate al PTSD.6
Ecco cosa succede in termini più semplici:- Cuore che accelera
- Respirazione più rapida
- Muscoli che si irrigidiscono
- Occhi che si spalancano
- Sudorazione
- Sensazione di nervosismo o agitazione
È bene sapere che, sebbene esistano molte opzioni diverse per affrontare la salute mentale, non esiste un approccio valido per tutti. Ogni approccio ha il potenziale per fornire preziose intuizioni e soluzioni per le persone che affrontano sfide di salute mentale nel contesto della convivenza con una malattia rara come la SEUa.
Il tuo percorso di salute mentale è unico e lo è anche il supporto di cui hai bisogno.
Esistono diverse opzioni di supporto per affrontare i problemi di salute mentale. Alcune terapie comunemente utilizzate sono elencate qui:
- Psicoeducazione
- Terapia familiare
- Consapevolezza
- Cura di sé
- Gruppi di supporto
- Farmaci
Questi esempi sono intesi solo a scopo informativo generale e non sono intesi come consigli medici specifici o raccomandazioni da parte di Alexion.
Le terapie complementari possono svolgere un ruolo di supporto nell'affrontare il benessere olistico degli individui. Ecco alcune terapie complementari da considerare.
- Yoga
- Arteterapia
Se stai pensando di incorporare terapie complementari come quelle menzionate sopra, dovresti parlarne apertamente con il tuo team sanitario per garantire un approccio coordinato e integrato alla tua cura.
È bene sapere che, sebbene esistano molte opzioni diverse per affrontare la salute mentale, non esiste un approccio valido per tutti. Ogni approccio ha il potenziale per fornire preziose intuizioni e soluzioni per le persone che affrontano sfide di salute mentale nel contesto della convivenza con una malattia rara come la SEUa.
Il tuo percorso di salute mentale è unico e lo è anche il supporto di cui hai bisogno.
Un caregiver è chiunque, compresi genitori, nonni o figli, si prenda cura di un familiare, partner o amico affetto da una malattia rara, come la SEUa. Molte persone potrebbero inizialmente non identificarsi come caregiver, poiché questo ruolo non è accompagnato da un'etichetta formale. Ciò è particolarmente vero quando ci si prende cura di un figlio, di un coniuge o di un genitore.
Ricevere una diagnosi significa l'inizio di un nuovo capitolo sia per i pazienti che per i caregiver e questa transizione avviene spesso senza molta preparazione.7 Di conseguenza, i caregiver potrebbero sperimentare sfide iniziali con il proprio benessere mentale prima di riuscire ad adattarsi completamente alle nuove circostanze.8
Molti caregiver si trovano anche a dover bilanciare le proprie responsabilità di assistenza con il lavoro, gli studi o altri impegni familiari.8 Cercare di rispettare sia gli impegni personali che quelli professionali può essere opprimente e stressante. Inoltre, la consapevolezza che le proprie responsabilità di assistenza potrebbero estendersi all'infinito può essere opprimente. Come caregiver, potresti trovarti in una posizione difficile e spesso si presta poca o nessuna considerazione a come i cambiamenti significativi nella tua vita potrebbero influenzarti.7
- Stress emotivo
Assistere ai problemi di salute di una persona cara può essere emotivamente stressante.9 L'assistenza spesso comporta un alto grado di imprevedibilità e può generare stress secondario in ambiti come il lavoro e le relazioni familiari.9 - Preoccupazione costante
La preoccupazione costante per il benessere di un partner può portare a stress cronico.9 Preoccuparsi della salute e del futuro di una persona cara può causare ansia persistente.10 - Isolamento sociale
Le esigenze dell'assistenza possono limitare le opportunità di interazioni sociali, di conseguenza, i coniugi possono sentirsi socialmente isolati e disconnessi dalla propria rete di supporto.10 - Stress finanziario
Costi associati all'assistenza medica e al trattamento di una malattia rara come la SEUa possono portare a stress finanziario.11 Gestire l'assicurazione, gestire le fatture mediche e le spese di assistenza può essere fonte di ansia. - Senso di colpa e autocritica
caregiver spesso provano sensi di colpa o autocritica, credendo di dover fare di più o gestire meglio la situazione12. Queste autopercezioni negative possono avere un impatto ulteriore sulla salute mentale. - Esaurimento fisico ed emotivo
La combinazione delle richieste emotive e fisiche dell'assistenza può portare a trascurare il benessere personale e altri ambiti della vita.12
- Rafforza te stesso come caregiver
Dai priorità all'essere ben informato sulla SEUa e sulle opzioni di trattamento disponibili. Acquisire conoscenze può essere uno strumento potente per alleviare l'ansia o la paura che potresti provare. - Sviluppa una routine
Come caregiver, sviluppare una routine può portare un senso di normalità nella tua vita. La prevedibilità può offrire conforto, a beneficio sia di te che del tuo partner. - Parla apertamente
Cerca di incoraggiare un ambiente in cui puoi parlare apertamente e onestamente delle difficoltà che entrambi state affrontando. Incoraggiatevi a vicenda a esprimere come vi sentite, a condividere preoccupazioni ed esprimere qualsiasi paura che potreste avere. - Abbraccia la gioia
Ricorda, prendersi cura di qualcuno con SEUa non significa che debba smettere di godersi le cose che ama. Cerca modi per integrare attività e hobby che portino gioia nelle loro vite. - Stabilisci obiettivi realistici
Riconosci le sfide dell'assistenza e stabilisci obiettivi raggiungibili. Riconosci che le fluttuazioni di umore ed energia non sono limitate al tuo partner, tutti ne soffrono, incluso te. - Pianificazione futura
Parla con il tuo coniuge di progetti e obiettivi futuri, affrontando decisioni sanitarie, pianificazione finanziaria e considerazioni pratiche.
Tieni presente che l'esperienza di ognuno è diversa e che questi consigli devono essere adattati alle tue esigenze specifiche.
- Stress emotivo
Il peso emotivo di assistere alle difficoltà di salute del tuo bambino può essere schiacciante.11 Potresti provare sentimenti di ansia, tristezza, paura e impotenza mentre affronti le incertezze e le complessità dell'SEUa.8 - Vigilanza costante
Prendersi cura di un bambino con una patologia richiede spesso una vigilanza costante.11 Potresti dover monitorare i suoi sintomi, somministrare farmaci e assicurarti che aderisca a un programma di trattamento. Questa responsabilità continua può essere mentalmente estenuante. - Isolamento sociale
La necessità di fornire cure continue al tuo bambino potrebbe limitare la tua capacità di impegnarti in attività sociali o trascorrere del tempo con amici e familiari.13 Questo isolamento sociale può contribuire a sentimenti di solitudine e distacco dalla tua rete di supporto.13,14 - Impatto sulle dinamiche familiari
Prendersi cura di un bambino con SEUa può influenzare le dinamiche familiari.13 Potrebbe alterare i ruoli e le relazioni all'interno della famiglia, portando a tensioni o conflitti, che possono aumentare lo stress emotivo. - Senso di colpa e autocritica
Molti caregiver provano senso di colpa o autocritica, pensando che dovrebbero fare di più o gestire meglio la situazione.8 Queste percezioni negative di sé stessi possono avere un impatto ulteriore sulla salute mentale. - Burnout del caregiver
Prendersi cura di un bambino con una patologia cronica ti espone al rischio di burnout del caregiver.19 Lo stress e le responsabilità possono accumularsi, portando a esaurimento fisico ed emotivo, a una ridotta capacità di far fronte ai problemi e a un declino generale del benessere mentale.
- Rafforza te stesso come genitore che si prende cura di un bambino
che si prende cura di un bambino. Datti la priorità di rimanere ben informato sulla SEUa e sulle opzioni di trattamento disponibili. Acquisire conoscenze può essere uno strumento potente per alleviare qualsiasi ansia o paura tu possa provare. - Sviluppa una routine.
Sviluppare una routine può portare un senso di normalità nella tua vita. La prevedibilità può offrire conforto, a beneficio sia tuo che di tuo figlio. - Parla apertamente.
Cerca di incoraggiare un ambiente in cui tuo figlio possa parlare apertamente e onestamente delle difficoltà che sta affrontando. Incoraggia tuo figlio a esprimere come si sente, condividere preoccupazioni ed esprimere qualsiasi paura possa avere. - Incoraggia gli hobby.
Incoraggia tuo figlio a dedicarsi a hobby o interessi che ama. Ciò può contribuire positivamente al suo benessere generale, promuovendo uno stile di vita completo e positivo. - Stabilisci obiettivi realistici.
Riconosci le sfide dell'assistenza e stabilisci obiettivi raggiungibili. Riconosci che man mano che tuo figlio cresce, potrebbero verificarsi cambiamenti nel suo umore ed energia al di fuori del tuo controllo. - Pianificazione futura
Fornire al tuo bambino le conoscenze sulla sua SEUa è essenziale per favorire un senso di controllo man mano che cresce. Condividi informazioni sulla sua condizione, sul trattamento e sull'importanza dell'auto-cura.
Tieni presente che l'esperienza di ognuno è diversa e che queste raccomandazioni devono essere adattate alle esigenze specifiche del tuo bambino.
SEUa, sindrome uremica emolitica atipica; TMA, microangiopatia trombotica