
Gestire la NF1
C'è un intero team di medici e specialisti a disposizione per aiutare:1-3
- Genetisti
- Pediatri
- Dermatologi
- Oncologi
- Neurologi
- Chirurghi (compresi i chirurghi ortopedici)
- Infermieri
- Psicologi
- Fisioterapisti
- Oftalmologi
- Radiologi
Attualmente non esiste una cura per NF1, ma la condizione può essere gestita.3 Il trattamento prevede il monitoraggio e un trattamento regolari dei sintomi.3
Il trattamento può comportare:3
Il trattamento può comportare:3





L'intervento chirurgico può non essere necessario per i neurofibromi plessiformi (PN) se le tumefazioni sono piccole o non invasive.4 Tuttavia, se provocano dolore o sofferenza emotiva, il medico potrebbe discutere di questa opzione con te.4 Il PN piccolo può essere completamente rimosso, anche se può ricrescere e richiedere un ulteriore intervento chirurgico.5,6 L'intervento chirurgico per ridurre le dimensioni del PN di grandi dimensioni può anche aiutare a ridurre il dolore o a migliorare la mobilità o l'aspetto.6
Tuttavia, se il PN inizia a crescere, può diventare più difficile da rimuovere con l'intervento chirurgico.4 Questo perché il PN è un gruppo di cellule che si diffondono e si intersecano con il tessuto circostante, inclusi muscoli, vasi sanguigni e importanti strutture ossee.1,4,6 Poiché il PN è costituito da fibre nervose, il danno ai nervi può verificarsi durante l'intervento chirurgico e può portare a complicanze come perdita di sensibilità o incapacità di muovere una parte del corpo.4
Alcuni PN sono considerati particolarmente difficili da rimuovere completamente se:1,6
Tuttavia, se il PN inizia a crescere, può diventare più difficile da rimuovere con l'intervento chirurgico.4 Questo perché il PN è un gruppo di cellule che si diffondono e si intersecano con il tessuto circostante, inclusi muscoli, vasi sanguigni e importanti strutture ossee.1,4,6 Poiché il PN è costituito da fibre nervose, il danno ai nervi può verificarsi durante l'intervento chirurgico e può portare a complicanze come perdita di sensibilità o incapacità di muovere una parte del corpo.4
Alcuni PN sono considerati particolarmente difficili da rimuovere completamente se:1,6
- Se compromettono importanti nervi, muscoli, vasi sanguigni o sono vicini a organi vitali
- Svilupparsi in aree su cui è difficile operare, come testa e collo
- Sono pieni di vasi sanguigni, che potrebbero causare un eccessivo sanguinamento durante l'intervento chirurgico

Scopri i passi pratici che puoi intraprendere per gestire l'assistenza di una persona cara con NF1