Prendersi cura di una persona cara
Quando ti prendi cura di qualcuno con NF1, ci sono alcune cose che potete fare per aiutare a gestire meglio la condizione. Qui, ti forniremo alcuni esempi pratici, spiegando cosa puoi fare per supportare te stesso e la persona di cui ti stai prendendo cura.
La NF1 può essere impegnativo sia per il bambino che per chi lo assiste, soprattutto quando è presente un PN.1,2 Esistono diversi modi per aiutare i bambini che vivono con NF1 ad affrontare le sfide della condizione, ma è importante consultarsi con gli operatori sanitari e trovare ciò che funziona meglio per voi e la vostra famiglia.
La NF1 può essere impegnativo sia per il bambino che per chi lo assiste, soprattutto quando è presente un PN.1,2 Esistono diversi modi per aiutare i bambini che vivono con NF1 ad affrontare le sfide della condizione, ma è importante consultarsi con gli operatori sanitari e trovare ciò che funziona meglio per voi e la vostra famiglia.
Ecco alcuni esempi:
- Creazione di routine giornaliere – la NF1 può causare incertezza sia per il bambino che per chi lo assiste. Avere una pianificazione può aiutare alcuni bambini che vivono con NF1 a sentirsi più sicuri e fornire un maggiore senso di controllo e sicurezza3
- Divertenti distrazioni – per alcuni bambini, portare distrazioni durante le visite mediche, come libri o giochi, potrebbe farli preoccupare meno mentre aspettano o aiutarli a gestire una procedura invasiva4
- Evitare di promettere eccessivamente – essere positivi ma realistici su ciò che il medico può fare potrebbe aiutare alcuni bambini che vivono con la NF1 a capire cosa comporti vivere con la loro condizione5
- Ricevere supporto psicologico in caso di necessità – questo potrebbe includere un logopedista, uno psicologo che supportano per l'apprendimento o un terapista occupazionale che aiuti a sviluppare competenze per le attività quotidiane6
- Esplorare NF1 – programmi su misura per la mente e il corpo: sono stati sviluppati per alleviare lo stress e migliorare la qualità della vita, anche se i programmi sono nella fase iniziale.7 Le prove attuali suggeriscono che questi programmi migliorano la qualità della vita fisica, psicologica, sociale e ambientale7
- Maggiore conoscenza della propria situazione diventando più grandi – essere più consapevoli della propria condizione potrebbe aiutare alcuni adolescenti ad acquisire fiducia. Ciò potrebbe comportare l'incoraggiamento a porre domande e ad affrontare direttamente eventuali problematiche nelle visite con il medico, per aiutarlo a "prendere in mano" la propria condizione con il supporto di una persona che assiste il paziente8
- Sensibilizzare gli insegnanti – in una scuola, i bambini con la NF1 potrebbero diventare oggetto di bullismo, quindi potrebbe essere utile per il loro insegnante attuare una discussione generale in classe su "cosa ci rende uguali e cosa ci rende diversi".9 Ciò offrirà l'opportunità di esplorare temi generali senza menzionare specificamente la NF1, ma potrebbe consentire al bambino di spiegare la NF1 come "qualcosa con cui sono nato".9 Ciò potrebbe impedire al bambino di sentirsi stigmatizzato e creare un ambiente in cui anche altri bambini possono parlare delle loro differenze9
- Rendere più confortevoli le visite del medico – delineare in anticipo ciò che probabilmente accadrà nella visita potrebbe essere utile per alcuni bambini, in quanto potrebbe far sentire la situazione più familiare. Può essere utile anche parlare con il bambino in merito alle sensazioni che la visita con il medico gli suscita.5 Le visite possono fare paura, ma va bene!
- Connettiti con altri bambini con la NF1 – tramite il medico o contattando le reti di supporto dei pazienti: connettersi con gli altri che convivono con la NF1 può fornire un supporto emotivo e morale alle persone e un senso di comunità10
Può essere difficile prendersi cura di qualcuno con NF1. Se tu sei una persona che si prende cura di un paziente con NF1, è normale che faccia tutto il possibile per aiutare il suo bambino. Ma puoi farlo in modo efficace solo se sei in un buon posto.
È importante che chi si prende cura di loro prenda del tempo ogni tanto e chieda supporto, se necessario. Ecco alcuni esempi che i caregiver possono utilizzare per aiutare a limitare i loro livelli di stress e occuparsi del loro benessere:
È importante che chi si prende cura di loro prenda del tempo ogni tanto e chieda supporto, se necessario. Ecco alcuni esempi che i caregiver possono utilizzare per aiutare a limitare i loro livelli di stress e occuparsi del loro benessere:
- Mantenimento di altre relazioni – prendersi cura di qualcuno con NF1 può avere un impatto su altre relazioni. Che si tratti di amici o familiari, rimanere in contatto e rimanere vicini può aiutare a sviluppare una bolla di supporto11
- Anche i caregiver possono parlare con un medico – non solo per gli appuntamenti con il bambino. Parlare con qualcuno potrebbe aiutarti a risolvere le tue preoccupazioni e anche i tuoi stress11
- Approfitta delle varie risorse disponibili per la salute mentale – i caregiver non devono rimandare il ricorso ad un supporto se pensano di averne bisogno. Rivolgiti al medico per sapere quale tipo di supporto sia disponibile per te11