Vivre avec la Myasthénie Grave généralisée
Les conséquences de la MGg varient selon les personnes. Les symptômes les plus fréquents sont la fatigue chronique et la faiblesse des différents groupes musculaires, ce qui peut avoir un impact sur les activités quotidiennes et la qualité de vie. En outre, une aggravation inattendue des troubles nécessitant une hospitalisation peut survenir.1-4
Une maladie chronique comme la MGg affecte la vie et le quotidien des patients et de leur famille. Le diagnostic impose d'adapter sa vie à ces nouvelles contraintes. Un bon traitement médical peut réduire les symptômes afin de permettre aux patients de mener une vie épanouissante. Par ailleurs, suivre d'autres recommandations peut aider à gérer la maladie.
Si vos symptômes continuent d'avoir un impact sur vos activités quotidiennes pendant le traitement, parlez-en à votre médecin. Vous et votre médecin pouvez trouver ensemble des stratégies appropriées pour traiter efficacement la myasthénie généralisée.
Il existe différents questionnaires pour mesurer la sévérité de la MGg. Ils permettent de visualiser l'évolution des symptômes au fil du temps.
Différents questionnaires sont disponibles pour contrôler l'évolution de la myasthénie généralisée. Il est recommandé de remplir régulièrement le questionnaire MG-ADL avant ou lors de votre rendez-vous médical, afin que votre médecin puisse surveiller plus facilement la sévérité de votre MGg.
Muppidi S, et al. MG-ADL: Still a relevant outcome measure. Muscle Nerve 2011;44(5):727-731. https://myastheniagravisnews.com/generalized-myasthenia-gravis/. Consulté pour la dernière fois le 10.02.2025. Meriggioli MN, et al. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. Lancet Neurol. 2009;8(5):475-490. Engel-Nitz NM, et al. Burden of illness in patients with treatment refractory myasthenia gravis. Muscle Nerve. 2018; 58:99–105. https://askjan.org/disabilities/Myasthenia-Gravis.cfm. Consulté pour la dernière fois le 10.02.2025. Birnbaum S, et al. The benefits and tolerance of exercise in myasthenia gravis (MGEX): Study protocol for a randomised controlled trial. Trials. 2018;19:49. Rahbek MA, et al. Exercise in myasthenia gravis: A feasibility study of aerobic and resistance training. Muscle Nerve. 2017;56(4):700-709. Naumes J, et al. Exercise and Myasthenia Gravis: A Review of the Literature to Promote Safety, Engagement, and Functioning. Int J Neurorehabilitation Engl. 2016;3:3. Waters J. Management of Myasthenia Gravis in Pregnancy. Neurol Clin. 2019;37(1):113-120. Muppidi S. Outcome measures in myasthenia gravis; incorporation into clinical practice. J Clin Neuromusc Dis. 2017;18(3):135-146. Bedlack RS, et al. Quantitative myasthenia gravis score: assessment of responsiveness and longitudinal validity. Neurology. 2005 14;64(11):1968-70. Burns TM, et al. Construct and concurrent validation of the MG-QOL15 in the practice setting. Muscle Nerve 2010;41(2):219-26. Marinos E, et al. Evaluating the temperature effects of ice and heat tests on ptosis due to Myasthenia Gravis. Eye (Lond). 2018;32(8):1387-1391. Sener H, et al. Effect of High Temperature on Neuromuscular Jitter in Myasthenia Gravis. Eur Neurol 2008;59:179-182. Gutmann L. Heat-induced myasthenic crisis. Arch Neurol. 1980;37(10):671-2. S. Borenstein, et al. Temperature and Weather Correlates of Myasthenic Fatigue. Lancet 1974; 304;7872:63-66. Zinman L, et al. IV immunoglobulin in patients with myasthenia gravis: a randomized controlled trial. Neurology. 2007;68(11):837-481.