Chez les enfants et les adolescents atteints d’hypophosphatasie (HPP) :
Données d’après Rush ET, et al. 2019. L’étude consistait en une enquête sur l’impact de l’HPP sur les patients (HIPS, HPP Impact Patient Survey; n = 44) et en un entretien téléphonique de l’étude portant sur les résultats liés à l’HPP (HOST, HPP Outcomes Study Telephone; n = 15)1. Les 59 enfants ont répondu à l’enquête eux-mêmes ou leurs aidants l’ont fait à leur place. Les questions de l’enquête ont servi à recueillir de l’information sur les caractéristiques démographiques des patients, les antécédents médicaux liés à l’HPP, la mobilité et la qualité de vie liée à la santé1.
* Enquête HIPS seulement1.
† Autodéclaration du patient (ou déclaration effectuée par l’aidant ou un membre de la famille du patient) sur l’incapacité à effectuer les activités quotidiennes. L’information entre crochets correspond à la raison donnée pour expliquer l’incapacité spécifique. Cinq patients (ou aidants/membres de la famille des patients) n’ont pas répondu à cette partie de l’enquête HIPS1.
‡ Les données présentées ont été évaluées à la fois au moyen de l’enquête HIPS et de l’entretien HOST (n = 59)1.
Chez les enfants et les adolescents atteints d’hypophosphatasie (HPP) :
Chez les enfants et les adolescents atteints d’hypophosphatasie (HPP) :
* Le Registre mondial de l’HPP consiste en une étude observationnelle, longitudinale et multinationale menée à long terme et visant à recueillir des données sur le diagnostic, les antécédents, l’évolution clinique et les symptômes (y compris les aspects multisystémiques de la maladie) de l’HPP, ainsi que sur le fardeau de la maladie des patients ayant reçu un diagnostic d’HPP2. Les données de 304 adultes ayant reçu un diagnostic confirmé d’HPP qui répondaient aux critères de l’analyse ont été inclus dans le cadre de cette analyse2.
† Chez les personnes dont les données étaient disponibles3.
‡ L’enquête HIPS comprend environ 40 questions portant sur les caractéristiques démographiques, les antécédents médicaux et les capacités fonctionnelles (n = 89)3. L’entretien HOST comprend environ 37 questions portant sur les caractéristiques démographiques, les antécédents médicaux et la fonction physique (n = 36)3. Au moment de répondre aux questions de l’enquête et de l’entretien, les 125 patients étaient âgés de 18 ans ou plus3.
Entraînant un important fardeau, l’HPP peut imposer des limites considérables à tout stade de la vie, ce qui a un impact dramatique sur la qualité de vie liée à la santé1–4